Omdat ik lotgenotencontact voor Long Covid patiënten organiseer, hoor ik natuurlijk veel verhalen. Ik doe dit met 2 fysieke groepen die eens in de 4 weken samenkomen, 1 groep in Bemmel en 1 groep in Huissen. Daarnaast begeleid ik ook lotgenotengroepen voor PostCovidNL, dit heb ik fysiek gedaan, maar voornamelijk online.
Natuurlijk hoor je dan veel herkenbare verhalen, sommige heel schrijnend, maar anderen hoopvol en soms ook met een flinke dosis "galgenhumor". De meeste mensen waren voor hun Corona besmetting behoorlijk actief, zowel in het arbeidsproces als op sportief, cultureel en gezinsvlak. Wanneer je dan ineens niets meer kan en zelfs onder de douche gaan je veel energie kost, gaat het leven er anders uitzien.
Sommigen zijn heel ziek geweest van een Corona besmetting en anderen hebben weinig of zelfs helemaal geen klachten gehad. Maar na het ziek zijn, blijf je maar moe. En niet gewoon moe, maar intens moe. Het is een vermoeidheid die niet te beschrijven is.
Zoals al aangegeven, de meeste dingen waar je voorheen niet eens bij stil stond, maar gewoon even tussendoor deed, kosten nu enorm veel energie en moet je daarna gaan rusten. Dus na het douchen toch maar weer een poosje op bed gaan liggen, want zelfs de trap af lopen lukt dan niet meer. Op heel slechte dagen merk je dat zelfs het zitten energie kost, en blijf je in bed liggen en het liefst in een donkere kamer zonder geluid, dus oordoppen in.
Helaas geldt voor een aantal mensen dat er in deze situatie weinig tot geen verandering is gekomen. De mensen uit de "eerste golf" hebben er al 4 jaar ziek zijn op zitten. Gelukkig is er voor een groot aantal mensen wel verbetering opgetreden. Dit varieert van met kleine stapjes vooruit (en ook weer terug) naar bijvoorbeeld 20% van wat je eerst kon naar mensen die voor 90% weer deden wat ze voorheen deden.
De laatste categorie geeft vaak aan nog wel steeds alles te moeten plannen, omdat ze rekening moeten houden met hun energie, en nog regelmatig last hebben van prikkels, zoals in drukke ruimtes, harde muziek, elektrische gereedschappen enz. Ook op de werkplekken moet er nog steeds rekening worden gehouden. Niet teveel door elkaar heen praten, niet teveel langslopende mensen, moeilijk kunnen concentreren, maar met goed overleg met zowel werkgever als collega's is een en ander vaak goed op te lossen. De meesten voelen zich "nutteloos" wanneer ze noodgedwongen hele dagen thuis moeten doorbrengen en zijn erg blij dat ze weer aan het arbeidsproces kunnen deelnemen en hopelijk straks ook aan de andere sociale bezigheden.
Hier wil ik het voor deze keer even bij laten. Ik hoop op deze manier wat meer inzicht te geven wat het is om langdurig ziek te zijn (want er zijn natuurlijk veel meer ziektes waardoor men aan huis gekluisterd is) en wat begrip te kweken voor mensen die ziek zijn, maar waar je het niet aan ziet.
